103年3月24日我記得成大醫院前一週來電通知我台南父母，因為我跟我太太長年在台北工作
孩子都是交給台南父母帶，對他們來說是非常不公平的事情，所以我一直很感激他們幫我們帶孩子
那天我也是請了假，從台北開車南下，五個小時的路途，造就我真的很討厭自己開車的習慣
那天我跟我太太回到家，我記得是三點半，隔天我便帶著孩子到成大進行評估
當然之前該復健的時間，因為父母還有大姊其他的孩子要帶，所以時間上沒辦法去配合成大復健
結果就很明顯的攤在桌上，晉源這個孩子，在同年齡的孩子成長發展他是倒數的5%甚至是非常不及格
報告內容有指出孩子的成長建議，與復健建議，原子筆的斜線就是晉源目前狀態
此時我腦袋瓜閃過的念頭是：一切都是工作惹的禍
所以那時候我工作真的不是挺開心愉快的，心想到孩子需要我們照顧，我們卻無法在他身邊陪伴他幫助他
卻把這個責任往父母的身上丟，那時候我太太忍痛請了育嬰假，也是在他老闆百般無奈下請假
或許這就是我們該去面對的事情，重點是那時候我們以為讓孩子調養自己長大就夠了
卻忘記了復健，晉源那時候為了要追進度，我們找了幾家復健診所(因為成大屬於大醫院復健部不好安排時間也短)
剛好在我們家附近有一家東仁醫院，他有在做小兒復健，於是我把我孩子帶去那邊進行復健治療
復健治療很關鍵，尤其是晉源老師很嚴格，都很有耐心地教導他做完每一個療程
這時候照片的他已經一歲五個月卻還不會走，身體都軟趴趴的，只會扶著桌椅做站立動作，無法行走，跟同期的孩子差很多
大家會發現這時候晉源樣貌真與發病時的樣貌已經差很多，看不出來有動過大手術，而且他氣色很好，但卡在他的肢體復原不足，所以要先學站立
提升肌耐力，我還記得老師會把他的腳綁上支架，讓他可以自己站立起來，過程會讓你於心不忍
為追進度醫師建議一週要做三天復健，每次復健時間是一個小時，但最辛苦的是家人為了配合晉源的復健時間
台南爸爸都要提早下班回家接送他去，不管颳風下雨都不辭辛勞，他一直到會正常爬行跟走路，已經是他快兩歲的時候
剛做完手術的樣子跟他開始復健的樣子真的差別很大從照片可以看得出來
這張是他第一次手術後到萬芳診我們在計程車上面拍的照片，這時候其實已經看不太出來他是水腦兒的樣貌
這一張是他自己會坐起來，開始會咿咿呀呀的時候，拍照時間大概是他開始去上復健課的時候
其實水腦小孩還有一個更挑戰的事情就是，因為他們腦部有傷口，容易造成傷口正負離子不穩定而產生放電狀態
當放電的時候，也就是我們常看到的癲癇狀態，第一次他發生癲癇的時候，我們馬上送他去成大就醫
其實醫師就會開『蒂拔顛』(英語)的藥物進行控制，但我們去GOOGLE，這類藥物吃太多會成癮
所以我跟我太太並沒有給他持續使用這類藥物，我們只是做一般的調養，有興趣再問就好。
之後他發生癲癇的狀態就比較少，原因是穿透血腦屏障穩定腦部電離子，協助傷口癒合所造成的結果
但不見得每個人觀念想法都是一致的，至少我們當父母可以幫他做選擇，至於要不要在於你們自己
另外，復健一定要密集且持續，不能夠懈怠，你只要懈怠孩子成長發展就會更晚人家一些
當然，我們只希望他可以正常長大就好了，但正常長大的代價就像是種花
你每天都要一點一滴地灌溉，他才會開花結果，不過好消息是，我們那時候又懷了一個寶貝
那時候其實很掙扎，不過因為自己的醫療知識增加許多，也找對方法幫太太做調養跟照護
後來結果我也會一一分享給大家，續待............
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